Titelaufnahme

Patienten-zentrierte Ergebnismessgrößen (PRO) sind ein wichtiger Bestandteil im Evaluierungsprozess zur Messung der Krankheitsaktivität von chronisch entzündlichen Gelenkserkrankungen. Insbesondere bei chronisch rheumatischen Erkrankungen, wo Lebensqualität sowie Funktionalität von Gelenken unerlässlich sind um den Erfolg von Therapien zu evaluieren, bedarf es entsprechender PROs. Die Rheumatoide Arthritis (RA) ist eine der häufigsten entzündlichen Gelenkserkrankungen, mit dem definierten Ziel Remission zu erzielen. Der vielversprechendste Weg zur Remission ist jener, der gemeinsam durch PatientIn und Behandlungsteam getragen wird und unterschiedliche Blickwinkel miteinbezieht. In der vorliegenden Arbeit werden unterschiedliche Prioritäten von PatientInnen und RheumatologInnen im Rahmen der Beurteilung der Krankheitsaktivität („global assessment of disease activity by the patient“, PGA, und „by the evaluator“, EGA) beleuchtet. Die erste Studie zeigte auf, dass PatientInnen hauptsächlich Schmerzen, wohingegen RheumatologInnen die Anzahl der geschwollenen Gelenke in der Beurteilung der globalen Krankheitsaktivität berücksichtigen. Diese Unterschiede in der Symptomatik hinsichtlich der Krankheitsausprägung führen zu einer Diskrepanz in der Einschätzung der Krankheitsaktivität. In 61% der Fälle schätzten die PatientInnen ihre Krankheitsaktivität höher ein als ihre TherapeutInnen. Diese Diskrepanz zeigt sich durch die Ergebnisse der zweiten Studie noch deutlicher bei PatientInnen welche abgesehen von ihrem PGA in Remission zu klassifizieren wären. Bei 61% all jener die eines der vier Boolean Remissionskriterien (alle der folgenden müssen erfüllt sein: CRP≤1, SJC≤1, TJC≤1 und PGA≤1) nicht erfüllen, liegt der Grund bei einem PGA>1cm. Je größer die Diskrepanz zwischen PGA und EGA oder je höher die Schmerzeinschätzung, desto wahrscheinlicher erfüllen diese PatientInnen das PGA Kriterium nicht, obwohl alle anderen erreicht sind. Wie verlässlich in einem Test-Retest Setting visuelle Analogskalen für Schmerz, PGA und Müdigkeit sind, wurde in der dritten Studie anhand täglicher Erhebung dieser Variablen über zwei Monate analysiert. Hier zeigte sich, dass mit längerem zeitlichen Abstand die Reliabilität abnimmt und die kleinste erfassbare Differenz (SDD) steigt. Zur Ermittlung dieser Reliabilitätszahlen wurden PatientInnen mit stabiler Krankheitsaktivität und ohne Veränderung der Medikation herangezogen. Die SDD beläuft sich auf 25mm für Schmerz und PGA sowie 30mm für Fatigue. Bei PatientInnen in Remission liegt diese Grenze bei 20mm. In vielen Fällen haben RA PatientInnen auch andere teils chronische Erkrankungen. Die vierte Studie zeigte auf, dass multimorbide RA PatientInnen, unabhängig von Kontextfaktoren und Krankheitsaktivität, durchschnittlich einen um 4,9mm höheren PGA angeben. Dieser Unterschied konnte durch Müdigkeit, Schmerzen und Funktionalitätseinschränkungen erklärt werden. Somit muss der PGA immer im Gesamtkontext des individuellen Patienten gesehen werden, sodass ein Patienten-zentriertes Management unumgänglich ist um langfristig das beste Ergebnis für PatientInnen zu erzielen.

Patient reported outcomes (PRO) are an essential part in the process of evaluating disease activity in chronic inflammatory joint diseases. In particular, when quality of life, the structure and function of joints, as well as functioning in daily life play a critical role, like in the case of chronic rheumatic diseases, PROs assessing these domains are needed. Rheumatoid arthritis (RA) is one of the most common inflammatory arthritis. The treatment of RA is targeted to achieve remission. The best way to involve patients actively in management of their disease, is by incorporating a shared decision between the patient and health care professionals, by that including different perspectives. In the scope of this thesis the different perspectives of patients and rheumatologists concerning assessment of disease activity (Global assessment of disease activity, by the patient – PGA – and EGA by the evaluator) have been explored. The first study showed that patients, when evaluating disease activity, mostly take pain into account, whereas for physicians this is the number of swollen joints. This imbalance of priority of symptoms leads to a discrepancy between the patients’ and the evaluators’ assessment of disease activity. Sixty-one percent of patients have higher PGA scores than EGA scores. This discrepancy shows even more impact in the results of the second study evaluating near remission and the role of the PGA. In 61% of all patients who fulfil only three of the four Boolean remission criteria (all of the following need to be fulfilled: CRP≤1, SJC≤1, TJC≤1 und PGA≤1) failure to reach all four criteria is accountable to a PGA>1cm. The larger the discrepancy between the PGA and EGA and the higher the pain perception of patients, the more likely it is that they do not fulfil the PGA criterion, although the three other criteria are met. The reliability of visual analogue scales of pain, PGA and fatigue was evaluated in another study using data of daily assessments of these variables over two months. With longer time intervals between assessments reliability is declining and smallest detectable differences (SDD) are increasing. All of these patients were on stable disease activity and treatment. The SDD was 25mm for pain and PGA and 30mm for fatigue. For patients in remission a cut-off at 20mm was calculated. In many other cases RA patients do have other morbidities. The fourth study could show that multimorbid RA patients scored on average the PGA 4,9mm higher, independent of other context factors, compared to RA only patients. This difference was explained by fatigue, pain and restrictions in function. In conclusion the PGA has to be interpreted in the whole context of the individual patients, underscoring that practicing patient focused care is inevitable, to achieve the best outcome for patients.